Conoce la enfermedad, documéntate !

Consejo básico para el Parkinson y para cualquier enfermedad:

Tenemos que educarnos, saber cuáles son los síntomas que podemos experimentar, cómo evoluciona, qué puede considerarse normal y qué no, las opciones de tratamiento que existen, etc.

Saber lo más que podamos sobre el párkinson hará que nos sintamos más seguros y estemos en condiciones de ir a niveles superiores en el cuidado de nuestra salud.

Toma el control

Sé proactivo, no te dejes llevar por la enfermedad, sino que toma el control sobre ella. Si existen terapias o dispositivos que pueden mejorar tu calidad de vida, ve a por ellos.

Si tienes dudas sobre tu tratamiento actual, conversa con tu médico la posibilidad de hacer modificaciones.

Recuerda lo que dijo Michael J. Fox:

“A menudo digo que ahora mismo yo no puedo elegir tener o no párkinson, pero alrededor de esa falta de alternativas hay un millón de elecciones que puedo tomar”

Busca siempre mejorar . . . es tu calidad de vida.

La actividad física es una de las mejores vías para optimizar el bienestar de las personas con párkinson.

Recomendación muy relacionada con la anterior, pero en la que quiero hacer énfasis. Antes, una anécdota.

Yo padezco de migrañas desde hace…pues desde hace mucho. El médico que me atendió en un inicio me prescribió un tratamiento que en mí era muy poco efectivo.

Yo, que soy muy de recomendar y después no aplicarme el consejo, no fui a modificar el tratamiento, aun sabiendo que hay otras alternativas.

Con esa terapia inefectiva estuve mucho tiempo padeciendo dolores innecesariamente. Hasta que nuevamente fui a otro médico que me recomendó un tratamiento diferente, con el que estoy estupendamente.

¿Moraleja? Nunca asumas que lo que tienes, aun siendo insuficiente, es lo mejor que puedes obtener.

Si tienes síntomas que te resultan molestos, plantéalo a tu médico y busquen juntos una solución.

Si tu médico no responde a tus necesidades de atención e información, cambia de médico.

Tú mereces estar lo mejor posible y, generalmente, siempre se puede estar un pelín mejor.

El deporte es parte de tu terapia, al igual que los fármacos

No sé por qué no se plantea así, pero el deporte, la actividad física en general y la fisioterapia en particular, forman parte del tratamiento de la enfermedad.

No es una alternativa, no es un “si quieres”; simplemente si deseas estar lo mejor posible, el deporte es una parte indispensable de la ecuación.

Desde hace muchos años se viene diciendo que ayuda con algunos síntomas, como la rigidez y la lentitud de movimiento, pero últimamente se está viendo que quizás también logre influir en el curso de la enfermedad.

Asi que ya sabes, a calzarse las playeras, ir a ver un fisioterapeuta que te recomiende un plan personalizado y pasito a pasito a hacer kilómetros.

No ignores otras terapias no farmacológicas

Otras terapias, como la fisioterapia o la terapia ocupacional pueden llegar a convertirse en el extra necesario para tener una mejor calidad de vida.

Seguramente ya sabes que padecer párkinson significa que también puedes experimentar muchos otros síntomas no motores, como dificultades del habla o estreñimiento.

También que las alteraciones de los movimientos pueden llevar a que tengas dificultades en el día a día. Para enfrentar todos estos retos existen opciones terapéuticas no farmacológicas que no curan, pero hacen la vida más fácil.

Estamos hablando de logopedia, terapia ocupacional, psicoterapia o fisioterapia, por ejemplo. Cada vez que tengas síntomas que la medicación y un estilo de vida saludable no pueden controlar, pregunta en las asociaciones de pacientes o a tu propio médico qué terapias alternativas existen que te pueden ayudar.

También ten en cuenta las ayudas técnicas, especialmente para las dificultades en el funcionamiento diario. En este sentido te puede orientar mucho un terapeuta ocupacional o en la misma ortopedia.

ADAPTA TU CASA Y TU ENTORNO:

No solo a tu situación actual, sino también con vistas al futuro, cuando tus habilidades no sean las mismas.

Entre las medidas más comunes en este sentido están:

• Cambiar la bañera por un plato de ducha
• Quitar las alfombras que estorban el paso,
• Añadir asideros en el baño y en otras habitaciones donde lo consideres necesario.
• Poner luces con sensores de movimiento

Ten en cuenta los efectos de tu dieta sobre la medicación y los síntomas de la enfermedad

Los alimentos ricos en proteínas pueden dificultar la absorción de la levodopa, por lo que no se recomienda que se tomen a la par. Se aconseja concentrar estos alimentos en la cena.

En las personas que padecen estreñimiento, un síntoma no motor muy común en el párkinson, se recomienda tomar abundante líquido e ingerir alimentos ricos en fibra.

Recuerda que la medicación puede provocar efectos secundarios inesperados

Además de los efectos adversos más conocidos de la medicación para el párkinson, como las náuseas, vómitos o estreñimiento, hay otros que son menos comunes, pero pueden afectar grandemente la calidad de vida.

Nos referimos al trastorno del control de los impulsos (por ejemplo, juego patológico) y a la psicosis, una alteración que provoca en el paciente la percepción errónea de la realidad.

Aunque insistimos en que no son efectos secundario frecuentes, sí es importante que familiares y enfermos conozcan esta información por si en algún momento se enfrentan a los síntomas.

No te aísles!

El mundo es de todos y para todos, contribuyamos a normalizar la diversidad funcional y neurológica.

Muchos factores contribuyen al aislamiento de las personas con párkinson, por ejemplo, las limitaciones de la movilidad que experimentan o el rechazo a que se noten en público los síntomas de la enfermedad.

¿Consecuencias? Que mientras más te alejas de tus amistades y de participar en la vida social, emocionalmente te sentirás peor y cognitivamente tienes más riesgo de deterioro.

Despide tus vergüenzas y saluda a la vida!